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9 giugno 2011

E' VITA - STATI VEGETATIVI, CENTRI DI ECCELLENZA A RISCHIO Avvenire

Avvenire di giovedì 9 giugno 2011, pagina 4

E' vita - Stati vegetativi, centri di eccellenza a rischio

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Stati vegetativi, centra di eccellenza a rischio Santa Lucia di Roma in pericolo per i tagli sulle disabilità gravi Stessa sorte potrebbe capitare ad altri centri che si reggono sull'interazione pubblico-privato di Francesca Lozito Non sembra avere fine la telenovela della Fondazione Santa Lucia di Roma. Centro ad alta specializzazione che si occupa di riabilitazione neuromotoria, punto di riferimento per disabili, per malati in stato vegetativo e per le loro famiglie, a causa dei problemi economici della sanità del Lazio, non vede ancora scongiurato il rischio che vengano dimezzati i posti letto: da 320 a 160. Questo significherebbe che il centro romano finirebbe per occuparsi solo delle persone che escono dal coma. La richiesta della Regione è infatti quella di lasciare fuori una serie di pazienti altrettanto bisognosi di assistenza di alto livello, come quelli affetti da sderosi multipla. Sla, Parkinson, Alzheimer e postumi di ictus. «Abbiamo vinto il ricorso al Tar ottenendo la sospensione dei decreti che ci avrebbero imposto questi tagli pesanti - spiega Rita Formisano, primario dell'Unità post coma - in teoria il nostro lavoro dovrebbe essere salvo, ma non capiamo perché invece ci troviamo in questa situazione». «Toccare la Fondazione Santa Lucia è un crimine. Denunciatemi pure, ditemi che sto insultando l'amministrazione, ma se non è in grado di mantenere le promesse, significa che non è in grado di mantenere garantire il grado minimo di salute degli italiani». Non ha dubbi Umberto Scapagnini, parlamentare e membro della Commissione sanità per il quale Renata Polverini deve «mantenere la sua parola».

Nel frattempo si studiano soluzioni, sulla base di un accordo sottoscritto proprio tra Santa Lucia e Regione Lazio, che mira a garantire prima di tutto il proseguimento della ricerca dinica transnazionale, uno dei fattori imprescindibili per fomire assistenza di qualità ai pazienti, ma anche l'assistenza ai bambini in ambulatorio: «Per poter contribuire all'operazione di riequilibrio economico - dice ancora Rita Formisano - verranno adeguate le tariffe per il Santa Lucia ferme al 1992». Procede il lavoro del tavolo tecnico presso l'Asp, l'Agenzia di sanità pubblica della Regione Lazio, con l'obiettivo di individuare e fissare i fattori di qualità dell'attività riabilitativa di alta specialità sia a livello del personale che delle strutture che esercitano tale attività. «Offrire - precisa Formisano - una riabilitazione di qualità significa non solo prendersi cura del paziente, ma anche delle esigenze dell'intero nucleo familiare». 1 dimezzamento dei posti letto al Santa Lucia e la riduzione a una struttura che si occupa unicamente di post comatosi è un «dedassamento» che andrebbe a danneggiare in generale quell'ancora esile ma importantissima rete di assistenza che in Italia cerca di rispondere ai bisogni dei malati affetti da patologie neuro motorie e neuro psicologiche. Strutture che si trovano al nord Italia come al sud, dove i malati e le famiglie trovano assistenza, conforto e la possibilità di vedere il malato fare progressi reali e concreti. «Non siamo i soli a offrire questo servizio - riprende il primario -, ma nella nostra struttura il 20% dei ricoverati ogni anno viene da fuori regione». Quali sono  allora questi centri? Alcuni degli esempi di eccellenza e buone pratiche che lavorano sul territorio nazionale sono stati raccolti nel «Libro bianco» sugli stati vegetativi e di minima coscienza che riporta una fotografia delle esperienze assistenziali di qualità.

Lombardia, Liguria, Veneto, Emilia Romagna, Lazio, Campania e Calabra sono le regioni che vedono presenti centri di assistenza in cui una delle caratteristiche è anche l'interazione tra pubblico e associazioni. Apripista è stata la Casa dei risvegli Luca De Nigris di Bologna, analoga per fase dinica e intensità di cura alle strutture italiane di alta specialità neuroriabilitativa. Più concentrato sul fronte degli stati vegetativi è invece il lavoro dell'Istituto Sant'Anna di Crotone dove esiste la speciale Unità di accoglienza prolungata, un reparto di lungodegenza specializzato che si occupa di pazienti in stato vegetativo o in stato di minima coscienza, al termine della fase riabilitativa-intensiva.

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DELIBERAZIONE N. 1019 DEL 22.12.2010 - PROPOSTA DI PROGETTO DI LEGGE “MODIFICHE ALLA LEGGE REGIONALE 30 DICEMBRE 2009, N. 33 (TESTO UNICO DELLE LEGGI REGIONALI IN MATERIA DI SANITA’)



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LINK DGR 938 (NUOVA DELIBERA IDONEI ALLA NOMINA)



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