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30 maggio 2011

GARA DI SOLIDARIETÀ PER GRETA. UNA PROTEINA SALVERÀ LA PICCOLA Stampa Torino

Stampa Torino di lunedì 30 maggio 2011, pagina 62


GARA DI SOLIDARIETÀ PER GRETA. UNA PROTEINA SALVERÀ LA PICCOLA

di Conti Angelo

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Un ricovero al Regina Margherita, tanti cambi di terapie, di nuovo il cortisone, l'esclusione che possa trattarsi di sclerosi, ma la mancanza di qualsiasi certezza.

Intorno a un anno un periodo di cure al San Matteo di Pavia, e finalmente la diagnosi esatta: mutazione del gene Cdld5 che in Greta produce una proteina anomala. «Si tratta - spiega la mamma - di una malattia rarissima. Taluni studi parlano di appena 80 casi al mondo. Nella pratica, è un male genetico simile alla più nota sindrome di Rett». In Italia sono pochissimi i medici che hanno una seppur minima esperienza di questa malattia: così la piccola Greta continua il suo giro a caccia del dottore giusto. E va prima a Milano al San Paolo, poi a Roma al Bambin Gesù. «II nostro primo obiettivo - racconta la madre - era quello di trovare un farmaco che le proteggesse il cervello dalle continue crisi epilettiche, ma che potesse consentirle di essere sveglia per le terapie riabilitative. Per crescere e apprendere». Dall'agosto scorso, con farmaci adeguati, si è arrivati ad un maggior controllo dell'epilessia, con conseguente inizio della riabilitazione. E sono successi altri fatti positivi. L'ultimo il giorno della sfilata degli alpini: «Abbiamo deciso di portare fuori Greta, di farle vedere un po' il mondo. La bimba ha sgranato gli occhi, per tutto il pomeriggio, e - quando si è accorta che stavamo rientrando a casa - si è messa a piangere. Non voleva rientrare. Noi ci siamo commossi: la reazione, anche se banale, era la prima di questo tipo che registravamo in nostra figlia». Forse una prova che attraverso qualche stimo- lo positivo la bambina riesce a reagire molto bene e potrebbe quindi avere tutte le risorse per affrontare terapie mirate e finalmente efficaci In ogni caso l'essere riusciti, pur solo in parte, a controllare le crisi epilettiche, apre le porte - oltre che alla riabilitazione - anche alla possibile ricerca di una cura genetica: «Mi sembra impossibile che non si riesca a riprodurre, in laboratorio, la proteina che manca» dice ancora la mamma, incredula di fronte a qualcosa di così grave, ma per il quale la soluzione potrebbe davvero essere dietro l'angolo. A Roma, con il denaro di una fondazione statunitense, un ricercatore universitario sta cercando di infettare un topo con la stessa malattia di Greta. Ma questa è solo la prima tappa verso un'indagine scientifica la cui durata ed il cui esito nessuno può prevedere. Intanto, a Boston, una équipe medica è riuscita a trovare un farmaco che è efficace sulla sindrome di Rett, la malattia parente di quella di Greta. I genitori vorrebbero provare questo farmaco. Anche a costo di attraversare l'oceano. Ma la famiglia ha comprensibili problemi economici acuiti dal fatto che la mamma ha dovuto lasciare la sua occupazione per seguire la figliola e il papà, collaboratore della più nota azienda di fotografia ed elettronica del centro, non si è visto rinnovare il contratto di lavoro e ora è senza impiego. Specchio dei tempi è vicino alla famiglia di Greta e lancia una sottoscrizione fra i lettori, per consentire alla bimba le cure più adeguate e per far sì che resti accesa la speranza di regalarle una vita normale. NASCITA NORMALE 1 primi sintomi al secondo mese di vita: sei o sette crisi epilettiche al giorno DISOCCUPATI 1 genitori: «Serve denaro per andare a trovare le cure necessarie»

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